Illustration de Isidore, poète du duo Benjamin&Isidore de Adieu et à demain : http://adieu-et-a-demain.fr/
Alors voilà, vendredi je vous révélerai une photo de moi tout nu en train de jouer du violoncelle et de faire des bulles de savon en écoutant Wagner. Je vous révélerai aussi pourquoi le site s’appelle “Alors Voilà”, mais aujourd’hui, vous avez la parole. Un témoignage sur l’errance médicale ( sujet me tenant particulièrement à cœur, je vous expliquerai bientôt pourquoi…)
Une mère m’a écrit ce texte où elle parle de sa longue lutte avant de pouvoir enfin donner un nom à la maladie de son fils, le Syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai trouvé son texte intéressant, je le publie tel quel, sans touche ni retouche, juste un peu resserré. Merci à elle.
Pour donner VOTRE version de l’histoire :
https://www.alorsvoila.com/contact
La femme qui aimait son enfant.
Et pourquoi qu’il aurait de l’air dans l’os mon fils ?
Un jour un médecin m’a dit :
« Ça c’est une connectivite »
Moi, je veux bien, mon ami est électricien, mais je ne voyais pas le rapport…
Un jour, un autre m’a dit :
« Ça c’est une polyarthrite même si c’est séronégatif »
Et je crois que c’était vrai : j’ai de l’arthrite partout et de l’arthrose aussi…
Un jour, encore un autre m’a dit :
« C’est une maladie du système »
C’est vrai, je suis malade du système : économique, mondial, social… Avec tout ça, ce n’est pas facile de travailler, de s’insérer…
Encore un autre, un jour :
« C’est dans la tête ! Allez voir un psychiatre ! »
Comme j’ai toujours été gentille… je l’ai fait, je lui ai demandé si j’étais hypocondriaque. Et puis un autre jour, un autre médecin encore m’a dit :
« Ça c’est une dermatopolymachinchose ! »
Là, j’en ai eu marre de tous ces mots barbares !
Et pour finir :
« Vous avez une fibromyalgie »
Alors là ! Ras la casquette ! J’ai pris le taureau par les cornes et j’ai décidé de tout ranger ! Je crois que j’ai bien fait…
Et pour finir, le dernier m’a dit : « C’est une maladie dysimmunitaire ».
Bon là, j’ai cherché, comment ranger :
– Behcet : bof… je préférerais un nom joli quand même…
– Kawasaki : j’ai déjà donné avec mon fils lorsqu’il avait 3 mois, moi je trouvais qu’il était trop jeune pour conduire une moto… il paraît que c’est mon immunité…
– Wegener : c’est joli, on dirait du Wagner, mais bon…
– Lupus : ça, ce serait rigolo sur une louve !
Moi je ne comprends pas pourquoi ils ne disent pas des choses jolies, du genre « faites du yoga en écoutant de la musique » ou « un peu de méditation avec de l’encens, ça détend ». Certains sont même un peu brutaux, du genre « vos parents n’ont pas été des parents »… mais on ne leur en veut non plus…
– la dermatopolymachinchose, c’est bien trop compliqué pour moi, ça c’est sûr !
Je préfère de jolis mots, genre Kashmir, Bhoutan, c’est plein d’odeurs et de couleurs, de senteurs, de bonheur, de grands cœurs. Alors, j’ai fait mon choix : de l’air dans l’os, je veux bien, on dirait une musique de Zamfir. De toute manière, si ça continue, ils vont m’envoyer chez un neuro-psy ! Alors… Tiens, aujourd’hui, on vient de me dire « sarcoïdose »… C’est quoi ce truc là ? Ça me fait penser à… non, je ne la ferai pas celle-là, elle est trop facile !
“Show must go on !”