(Texte écrit par ma collègue infirmière, C.)

Alors voila, elle était infirmière….elle a évité les services de psychiatrie, elle a travaillé en réa ,en chirurgie aux urgences, elle a mis tout son cœur à prendre soin de ses patients et de ses collègues avec une sensibilité particulière propre à ceux qui ont côtoyé la souffrance de l’esprit et de l’âme… mais elle a tout retenu… toutes ces phrases anodines que ses collègues ont dites sans savoir, ces phrases prononcées sur le ton de la plaisanterie… Ces adjectifs : fous, folles, tarés, employés pour désigner à chaque fois ces patients aux antécédents psys l’ont aidée à construire sa carapace pour que personne ne sache… puis un matin il y a eu ses collègues de nuit qui lui ont dit qu’ils ont eu peur d’aller dans la chambre de ce patient schizophrène pourtant il était calme et coopérant ( c’est ce qu’elle a constaté durant son tour).

Elle a donc demandé à ses collègues ce qu’ils auraient fait si ce patient avait été leur père : auraient-ils hésité à changer sa protection souillée ? C’en était trop, elle ne supportait plus cette banalisation indécente des troubles mentaux… parce qu’en vérité pour elle c’est sa mère qui est schizo… sa mère qui malgré la maladie l’a élevée, l’a poussée à faire des études, l’a aidée et soutenue dans ses choix….

Alors voila ce qu’elle vient dénoncer c’est la stigmatisation systématique de ces patients qui ne sont plus des personnes mais des fous des tarés, des criminels même…

L’exemple le plus probant c’est cette discussion entre soignants après la prise en charge au sein du service d’un homme violé qui ne souhaitait pas porter plainte et cette réflexion d’une autre infirmière qui trouvait dommage que ses agresseurs ne puissent être jugés et enfermés à « l’asile ».

Il ne viendrait à l’idée de personne d’envoyer des criminels en diabétologie.

Cette stigmatisation est coutumière au sein de notre société qui se gargarise de ces faits divers mettant en scène des personnes malades (on l’oublie trop souvent). Certes le passage à l’acte est induit par la maladie et souvent par les conduites addictives qui y sont associées ou l’absence de traitement, mais cela est trop rarement cité.

Dommage pour ceux qui se soignent et font de leur mieux, et dommage pour leurs familles.

Texte de ma consœur J.

“Alors voilà. Je suis pédopsychiatre et cette journée a été marquée par 2 Enfants Particuliers.

Tanguy a 9 ans. Il a été placé en urgence pour carences affectives, éducatives et maltraitances il y a quelques jours. Sa mère, enceinte, a été retrouvée alcoolisée et en errance. Ne pas juger. Dans le foyer d’accueil d’urgence, il explose à la moindre frustration. Ils ne savent plus comment faire pour l’apaiser. Lorsque je le rencontre, c’est un petit animal aux aguets. Il refuse tout en bloc mais accepte finalement l’échange, il collabore à sa manière. Ses yeux sont si mobiles. Il a les genoux écorchés. Il est en colère contre ce juge qui lui a fait quitter sa maison. Tellement sur le qui-vive et en même temps tellement attentif à tous les propos échangés avec les personnes du foyer qui l’accompagnent. Chez lui, il était le bouc émissaire de tous les soucis familiaux m’expliquent-elles. Pas le choix : prescription de neuroleptiques afin qu’il puisse accéder à un peu d’apaisement.

Et ensuite Leila qui arrive cet après-midi de pédiatrie. Elle a fugué de son foyer et a fait une mauvaise rencontre. Un type qui l’a accostée, l’a effrayée. Et Leila la mal aimée, Leila qui est persuadée que rien de bien ne peut lui arriver, Leila qui se met en danger, a dit non mais n’a pas osé se débattre. Violée. Pas de préservatif. Elle a 14 ans. Depuis 3 jours en pédiatrie elle refuse l’examen et les prélèvements gynécologiques. Prostrée, elle ne se nourrit presque plus. Lors d’un viol, les prélèvements doivent être réalisés dans les 72 h pour que des tests génétiques puissent être réalisés. Avec l’infirmière, nous passons des heures alternativement à essayer de la convaincre de réaliser ces tests. Parce qu’elle ne doit plus être seulement une victime. Parce que ce pourri doit pouvoir être identifié. Les autres jeunes du service ont perçu son mal être à son arriver. Ils s’agitent, se disputent. Il faut gérer. Tic tac. Ce soir il sera trop tard. Et Leila s’enfoncera encore plus dans ce statut de victime. Et en même temps on culpabilise, parce qu’on lui demande de montrer, d’exposer son corps blessé. Parce qu’un écouvillon, même si ce n’est qu’un « coton-tige un peu plus grand », elle ne peut envisager qu’il la touche là. Je lui dis qu’elle doit réagir. Ne plus subir. Que grâce à son courage, elle empêchera peut-être cet homme de récidiver. Que grâce à elle il pourrait peut-être se faire soigner. Ne pas juger. A 19h elle accepte. Lors de l’examen, l’infirmière est d’un côté de la table d’examen et moi de l’autre. Elle nous tient la main. Elle serre les dents. Nous comptons les écouvillons (il y en a 5). Je compte les secondes à haute voix pendant chaque prélèvement. Je ne sais pas pourquoi. Probablement pour lui montrer que le temps s’écoule, que ce calvaire va finir. Elle serre ma main. Elle est courageuse.

Il est 20h, ma journée est terminée. Je me rends directement dans mon petit resto favori. C’est l’été. La terrasse est très agréable. Des touristes, des familles avec leurs enfants profitent de cette belle soirée.

Deux mondes… Impossible de basculer dans celui-là malgré ses attraits. Impossible de faire sortir les enfants de mon esprit.

Tanguy et Leila, on aurait envie qu’ils soient des Enfants Particuliers comme dans les livres, avec des pouvoirs pour se sortir des situations horribles.

Il fallait que ça sorte. Merci d’avoir lu. Bonne nuit”

Texte de ma consœur Claire (je suis en congés cet été, je termine mon prochain roman, je partagerai donc seulement des textes de patientes ou de soignantes. Photos : ICI )

Bonjour Baptiste,

Je lis avec grand plaisir votre blog depuis vos débuts et j’ai aussi lu tous vos livres.

J’ai 33 ans, 2 enfants de 4 et 6 ans, et je suis (ou plutôt j’étais) médecin de famille (pas seulement généraliste, mes patients me le disent et vous le diraient aussi). Depuis le plus loin que je me souvienne, j’ai toujours voulu faire ce métier, ou plutôt toujours eu cette vocation, m’occuper des autres. Je soignais des familles entières des arrière grands parents aux arrière-petits-enfants.

J’ai fait mes études au CHU de J., j’exerçais dans l’Aude dans un petit village. Une petite vie heureuse et bien remplie, et les matins, lorsque je poussais la porte de mon cabinet, et que j’en sentais l’odeur, une sensation de bien être et de bonheur d’être là s’emparait de moi à chaque fois.

Un lundi soir après mon cours de gymnastique, lors du moment que la prof appelle « retour au calme » (c’est de la relaxation) j’ai ressenti une sensation vasculaire inhabituelle au niveau abdominal. Et en rentrant chez moi, je me suis gratté le cou et j’ai trouvé une adénopathie sus claviculaire droite. Je n’ai pas bien dormi la nuit qui a suivi, la sensation d’avoir une masse battante dans mon ventre, et puis ce ganglion. Le lendemain matin, 10 visites, m’occuper des autres, c’etait dans un coin de ma tête, mais pas aussi présent. J’ai parlé de l’adenopathie à une consœur qui m’a dit : « va faire une bio et fais quand même une échographie abdominale et une radiographie thoracique dans une semaine si ça persiste ». Bio faite et parfaite. Mais 2 jours après la sensation de masse battante abdominale est toujours là, plus présente encore. Il y a des antécédents familiaux d’anévrisme chez moi, je demande donc à une copine médecin vasculaire de me faire une échographie l’après-midi même : « Tu vas pouvoir bien dormir ce soir Claire, tout est parfait ! »

Oui mais moi je sens bien que quelque chose ne va pas. Le soir après l’echo des douleurs basi thoraciques droites vont commencer, elles seront insomniantes et iront crescendo jusqu’au diagnostic. Au début j’espère qu’un zona va sortir, c’est bête comme on essaie toujours de se rassurer, j’ai guété l’éruption pendant plusieurs jours, et puis la fatigue le samedi, et la petite toux sèche le dimanche, et le ganglion toujours là… Je savais que j’avais un épanchement pleural et la petite case « lymphome » clignotait déjà dans ma tête. J’ai lâché le mot à mon mari et ma mère, mais aucun ne l’a entendu.

Le lundi matin je suis allée consulter mais pour la première fois de ma vie, je n’y étais pas : la douleur, la fatigue, et l’inquiétude pour moi même. A midi je suis allée faire une radiographie thoracique : j’ai bien un épanchement pleural et mon médiastin est tellement élargi que j’ai fait un malaise vagal en le voyant.

L’après-midi le scanner a retrouvé une masse mediastinale de 10 par 11 cm qui comprime l’artère pulmonaire : mes confrères ont appelé l’oncopole. Je suis rentrée le lendemain à l’hôpital L. pour initialement une biopsie mediastinale qui s’est transformée en une ablation de l’adenopathie sus claviculaire. Couac sur couac : je suis hospitalisée en pneumologie allergologie, je vois un premier interne de chirurgie thoracique qui me dit qu’il va m’opérer le lendemain (alors qu’il sait déjà qu’il n’en sera rien), il me présente ensuite un interne plus jeune : « Je vous présente Alix qui sera avec moi demain au bloc. »

Le lendemain le bloc est désert : il y a une opération sous robot à l’autre CHU, ils y sont tous pour voir, sauf Alix. L’infirmière au bloc opératoire a ouvert mon dossier, elle lit : « biopsie mediastinale ». Je lui réponds : « Ah non, je suis marquée au niveau du ganglion ». Puis elle dit : « Mais Alix, tu n’attends pas Pierre pour commencer ? » et Alix de répondre : « Il est à l’autre CHU ! » L’intervention durera 1h30 à la place du quart d’heure initialement prévu. Et depuis j’ai un lymphocèle qui me gêne beaucoup et a dû être ponctionné à plusieurs reprises.

De retour en chambre Alix passe me dire : « C’est bon vous pouvez sortir, on aura les résultats dans deux semaines ! » Là c’est trop, je lui demande de contacter expressément les hématologues de l’oncopole, que j’avais eu au téléphone la veille de mon hospitalisation, et qui m’avaient donné un numéro d’urgence à faire dans la nuit que je passais chez moi si ça n’allait pas. Je me sens oppressée et refuse de rentrer chez moi dans ces conditions. Ils me garderont 3 jours en tout (mardi mercredi et jeudi), non sans remplacer par 2 spasfon mes corticoïdes du jeudi matin 😂. J’ai très vite pris le parti d’en rire, de rectifier leurs erreurs et d’en rire, que faire d’autre.

Mes confrères et mon cousin médecin ont contacté les anatomo pathologistes (qu’ils connaissent) de l’oncopole où est partie ma pièce opératoire pour qu’ils la regardent très vite. Tous sont très inquiets.

Je suis rentrée chez moi le jeudi soir, le vendredi matin, je suis passée au cabinet et un confrère m’a ausculté : l’épanchement pleural s’est majoré, l’oppression thoracique et les douleurs sterno chondrales sont permanents. Je lis l’inquiétude sur leurs visages : « Maintenant tu vas dans le cabinet, tu prends le téléphone et tu appelles l’hématologue, sinon c’est nous qui le faisons ! » Je l’ai fait, j’en tremblais de peur, d’angoisse, de voir des adénopathies cervicales sortir comme des champignons en quelques jours à peine. 15 jours d’anapath, ce n’était pas possible. L’hématologue me dit que les résultats tomberont l’après-midi même, au pire le lundi.

Le vendredi soir, nous sommes en train de visiter l’école de mon cadet qui fera sa première rentrée en septembre. Le téléphone portable capte mal, mais c’est « hématologie » qui s’affiche. La secrétaire me dit : « Vous êtes attendue en hématologie protégée à 19 heures (il est 18 heures et nous avons plus d’une heure de route, et il faut appeler mes parents pour qu’ils gardent nos enfants), donnez moi vos coordonnées et celles de votre personne de confiance pour que l’entree soit faite plus rapidement ! » Cela capte mal et coupe à plusieurs reprises, nous quittons l’école précipitamment, moi toujours au téléphone.

Pour moi c’est que l’anapath est tombée et que c’est tellement agressif que c’est très urgent. C’est la première fois que je perds pieds devant ma famille et surtout devant mes enfants, la terreur de ne plus les revoir s’empare de moi. Chaque jour depuis qu’ils sont nés je leur ai dit que je les aimais, ça c’est bien déjà, je n’aurais pas ce regret. Je pars avec mon mari en pensant ne jamais les revoir.

Dans la voiture, je dis comment je voudrais être incinérée à mon mari et quoi faire de mes cendres. J’ai l’impression que je vais mourir de manière imminente. Tout cela n’est pas rationnel mais j’ai cessé de l’être quelques heures ce jour là.

Voilà, depuis 1 mois et demi je suis hospitalisée en hématologie protégée pour le traitement d’un lymphome lymphoblastique T. Rien que son nom semble barbare. Il se traite comme une leucémie. Donc 3 ans de chimiothérapie, les médecins ont annoncé la couleur d’emblée : 3 ans sans travailler pour moi, je serai immunodeprimée, donc impossible d’être au quotidien en contact avec des personnes malades. Quelle ironie…

Demain je pourrai enfin rentrer chez moi et revoir mes enfants car ils sont interdits dans le service ces petits nids à microbes. J’ai eu une chimiothérapie d’induction, et là direct en suivant le premier bloc de chimiothérapie de consolidation. Le TEP scan dit : rémission complète, tout le monde se réjouit, les médecins, mon entourage, je reste sur ma réserve. Les nausées et la fatigue sont mon lot quotidien, mais je tiens bon pour mes enfant et mon mari. Je serai rapidement en aplasie à la maison, donc moins de câlins avec mes enfants, ça ça va être difficile. Mais 14 jours à la maison quand même, ça me semble un cadeau depuis tout ce temps bloquée ici.

Merci de m’avoir lue Baptiste.

Mes enfants me manquent, mes patients me manquent…

Claire.

Texte écrit par la romancière Caroline Boudet

Alors voilà, j’avais vraiment l’intention de n’avoir ni à écrire, ni à publier ce post. Vraiment. Parce que tout devait se passer pour le mieux, et il n’y avait pas de raison que ça se passe autrement, n’est-ce pas ?

Mais ce soir, trop c’est trop.

Ce soir 29 juin, cela va faire plus de 7 mois que nous, parents de Louise, qui a trois ans et demi et un chromosome en plus, bossons pour qu’elle fasse sa rentrée dans les meilleures conditions en septembre prochain.

Vous voulez savoir, ce que c’est, bosser pour que son enfant handicapé fasse sa rentrée en petite section, en 2018 en France ?

En novembre 2017 nous avons commencé à rassembler tous les papiers nécessaires pour faire une demande d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire). Pourquoi tellement à l’avance ? parce que la MDPH, l’administration qui décide des attributions d’aide humaine pour les personnes handicapées, met en moyenne 5 mois dans notre département à traiter des dossiers de demande – c’est une moyenne basse pour la France.

Tellement à l’avance, parce que nous voulions arriver au mois de mai ou juin et avoir ce sesame officiel qui permet à l’éducation nationale d’embaucher quelqu’un, et que nous voulions que cette personne soit là dès la rentrée. Parce que nous voulions FAIRE LES CHOSES AU MIEUX.

Donc, dès novembre, nous avons : rempli un dossier de demande de 20 pages, recueilli des certificats médicaux, détaillé les journées de Louise, expliqué par écrit quel était son « projet de vie » à trois ans, et pourquoi il nous semblait au mieux pour elle, après la crèche ordinaire auprès de ses camarades, d’entrer en maternelle avec les autres. Après tout, l’ère du temps est à l’inclusion, n’est-ce pas ?

Et bien l’inclusion c’est ça, donc : préparer 10 mois à l’avance une rentrée scolaire sur le plan administratif. Attendre cinq mois. Recevoir une « notification », papier sans âme qui vous annonce une décision que vous ne comprenez pas : « attribution d’une AVS mutualisée ». Chercher à comprendre ce que cela veut dire, combien d’heures elle sera avec Louise, quand elle arrivera, qui l’attribuera ?

C’est comprendre que «AVS mutualisée », c’est une personne dont le temps sera partagé entre plusieurs enfants, peut-être sur plusieurs écoles différentes.

C’est demander « combien ? et combien d’heures auprès de Louise ?

C’est au mieux entendre « on ne peut pas vous dire, 10 h par semaine au maximum, et quand ? on ne sait pas », au pire n’avoir aucune réponse.

C’est entendre, quand on évoque le projet de scolarisation, comme première réponse « mais vous avez pensé à prolonger la crèche ? ». Une fois. Deux fois, trois fois. C’est avoir peur, en effet de faire une FOLIE, prendre des avis, comprendre qu’une petite section avec trisomie 21 n’a rien d’un voyage sur la Lune. C’est faisable. C’est souhaitable.

Alors on a refait un dossier, avec re- un certificat médical, et re- les avis des pros qui suivent Louise, pour expliquer que ce serait vraiment mieux pour tout le monde, enseignants comme élèves, que notre fille bénéficie d’une AVS pour davantage d’heures que « 10 maximum par semaine ». C’est qu’avec des classes de 25 à 30 en petite section, on peut comprendre aussi en tant que parents que rien ne soit évident et avoir envie de faciliter les choses. Et on avait vraiment, vraiment envie de rassurer tout le monde pour que Louise ait une rentrée sereine.

L’inclusion, c’est de nouveau envoyer ce dossier, en avril, en plusieurs exemplaires, en courrier suivi, en recommandé. Et attendre qu’il soit réceptionné. Et appeler deux fois, trois fois, cinq fois, pour entendre en juin « Mais oui on l’a reçu le 14 mai, mais alors là, vraiment, on ne pourra pas l’examiner avant septembre ».

Pourquoi pas, mettons toutes les bonnes volontés avec nous pendant ce temps, rencontrons l’équipe pédagogique, organisons une réunion avec 13 personnes autour de la table. 13 personnes, vous voyez le truc : impressionnant, n’est-ce pas, quand on se souvient qu’on prépare une petite section de maternelle et pas le prochain sommet de l’Otan.

Mais vaille que vaille, c’est utile, dépassons nos appréhensions et discutons avec ces personnes autour de la table qui sont motivées pour aider Louise à faire au mieux son entrée dans l’école. On est en juin, tout semble prendre forme, l’école prête à l’accueillir, l’enseignante et l’Atsem rencontrées, le centre de loisirs dans les starting-blocks, la kiné, l’orthophoniste et la psychomotricienne prêtes à se déplacer à l’école comme elle le font à la crèche, pour les séances de rééducation de Louise.

Alors, même si la grande inconnue reste en juin cette histoire d’AVS, prenons d’une main un anxio, de l’autre notre mal en patience, c’est ça l’inclusion, et on va y arriver. Attendons septembre, toutes les bonnes volontés sont là, c’est ça l’inclusion.

Et puis BAM, fin juin, un coup de fil qui nous apprend que finalement, ça n’est plus « du tout » possible que les pros qui suivent Louise continuent à venir la voir dans l’école. Pourquoi ? Euh, on ne le fait pas. Ce qu’il faut c’est que les parents viennent la chercher à l’école et l’emmènent à son rendez-vous. Ou alors payez une baby-sitter pour l’emmener.

Et d’ailleurs, si on vous appelle, c’est pour vous demander si vous avez envisagé que votre fille reste un peu plus longtemps en crèche. (Cinq fois).

Alors là, toi t’es mère, mais tu es aussi secrétaire, GO, greffière, administratrice, j’en passe et des meilleures depuis huit mois, tu es sur les rotules. T’as donné toute ton énergie parce que l’inclusion, oui tu y crois. Mais là t’as les jambes qui flageolent et la voix qui tremble. Parce que le message qu’on te balance, avec cette question répétée, n’est pas du tout : « bienvenue à l’école de la République».

Alors puisque sur cette page on partage les progrès, les joies, les peines, les réalités sans fard de la vie avec un enfant porteur d’un handicap, ce soir je vous raconte ma colère, mon effondrement, mon écoeurement mon sentiment d’injustice et surtout de solitude face à tout cela. Ça fait huit mois, et on revient à la case départ. Et maintenant, on fait quoi ?

Maintenant, quand vous entendrez cette petite phrase « oui, il/elle va aller à l’école, on a fait toutes les démarches pour », vous saurez ce qu’elle cache pudiquement dans la vie des familles.

PS : Et je me dois de préciser malheureusement que nous sommes dans une situation qui est loin d’être la pire.

Caroline Boudet