Il y a une chose dont on parle peu avec les maladies chroniques, c’est la fatigue.
Que ce soit le diabète, les polyarthrites rhumatoïdes, les spondylarthrites, ces maladies chroniques sont… chroniques ! On peine souvent, pour les personnes non concernées, à bien réaliser ce que ce mot signifie en terme de coût cognitif quotidien.
Le coût cognitif est une expression qu’on pourrait rapprocher du terme de charge mentale.
Un malade chronique doit gérer sa douleur, les incapacités entrainées par sa maladie (ne plus pouvoir se déplacer aussi facilement qu’avant, prévoir ses déplacements en fonction de la maladie, etc, etc), il doit gérer également ses traitements, ses rendez-vous médicaux avec les spécialistes, les rendez-vous para-médicaux (par exemple la kinésithérapie) autant de « petits » détails qui exigent de mobiliser des ressources considérables : du temps de cerveau disponible, mais aussi du temps tout court.
A cela s’ajoute une autre donnée, celle de la pensée permanente que nous renvoie notre corps de notre propre finalité.
Si la santé c’est le silence des organes, la maladie chronique est un brouhaha permanent. C’est vrai, nous avons finalement assez peu conscience d’être un corps. Quand nous avons faim nous mangeons, quand nous avons soif, nous buvons, quand nous avons mal nous frottons un peu l’endroit coupable, prenons un paracétamol et voilà. Le malade chronique ne peut pas faire l’économie de cette absence de pensée-là : la douleur lui rappelle tout le temps et partout qu’il EST un corps, que ce corps souffre, qu’il s’y déroule donc des phénomènes « anormaux » au sens de pathologiques, et qui sont autant de rappels de notre mortalité sur cette terre. Il faut savoir qu’une bonne part de nos ressources cognitives sont dévolues en permanence à évacuer de notre esprit l’idée que nous sommes mortels et que nous sommes toutes et tous destinés à mourir. La maladie chronique est comme un petit chien noir qui non seulement vous mord les talons à chaque seconde, sans vous laisser de répit, mais dont il vous faut en plus vous occuper une bonne partie de votre temps libre. Maintenant imaginez que ce petit chien porte sur lui un collier où serait écrit « rappelle-toi que tu vas mourir ». Chaque fois que le petit chien vous mord, vous êtes obligé de lire à haute voix l’inscription sur ce collier. Voilà, maintenant, on a peut-être une vague idée du fameux coût cognitif dont je parlais.
Alors, tout cela pour dire quoi ?
Tout cela pour dire : ne soyons pas une charge mentale supplémentaire pour ces patients-là. Ils ont le droit d’être fatigués, en colère, ils ne nous doivent pas d’explication, et ils sont légitimes à ne pas vouloir nous raconter leur vie alors qu’ils l’ont déjà racontée à 60 personnes avant nous.
La maladie chronique est un fardeau en soi, n’ajoutons pas de poids sur leurs épaules déjà bien chargées.
Tellement vrai. J’ai beau n’avoir qu’un syndrome du canal carpien, mais il me pourrit la vie comme mes genoux à l’adolescence ou mes épaules il y a quelques années. Si certaines douleurs ont diminué, parfois elles se rappellent à moi. Toutes les nuits, je suis réveillée, une fois, deux fois, trois fois, par la main droite, puis la main gauche et encore le droite et à chaque fois, ça demande 10 voire 15 min pour recouvrer l’usage de mes mains. Je suis épuisée au réveil, démoralisée par ces douleurs que je connais de puis plus de 20 ans et je n’en ai pas encore 35. Parfois, j’espère qu’un genou va lâcher car “cela vient de votre tête” dixit un chir ortho. Maintenant, je rêve de me faire opérer de mon poignet. Je me sens handicapée, au travail comme chez moi. J’en parle avec ma psy, je compare ça à de la charge mentale, je ne connaissais pas le coût cognitif mais pour moi, il est bien là. Le matin, c’est de la fatigue et de la colère, du dépit. Le soir, de l’angoisse, des anxyolithiques, des anti inflammatoires, de la déprime. Ma famille a du mal à comprendre mes problème, je suis une “t’as mal où?” Mais j’ai la plus fabuleuse des médecins traitants (avis purement subjectif), elle comprend, écoute, essaie de dédramatiser. Et puis, elle connait ce syndrome, elle l’a aussi, alors on plaisante, je la charrie (elle a peur de l’infiltration, celle la même qu’elle m’a envoyé faire). J’essaie de faire avec, mais j’ai de plus en plus de mal à tenir le rythme des 3*8 avec mes douleurs nocturnes, le sourire disparait, je suis ronchon voir hargneuse. oui, je paie un lourd coût cognitif et je rêve de dormir 3 jours.
Bonsoir !
Anne, 49 ans, anesthésiste réanimateur, maman de deux enfants, dont un treizeans diabétique insulinodépendant depuis déjà quelques années, lectrice assidue de ton blog mais pas des autres réseaux sociaux (certainement trop vieille !). La charge mentale je connaissais déjà en tant que femme qui travaille, mère de famille, etc… le diabète en a rajouté une bonne couche. Mon loulou devient ado, et par exemple est souvent de mauvaise humeur le matin quand je le réveille pour aller au collège… normal ? je ne sais pas, si en plus il est en hypoglycémie je me dis que c’est peut être lié à ça… je ne sais pas lui dire quand il abuse, parce qu’il a ça à porter en permanence lui aussi (lui surtout).
Merci pour ce billet Baptiste, il fait chaud au coeur et on se sent moins seul 😉 … parce qu’il n’y a pas grand chose de prévu pour les patients, et encore moins pour nous qui… qui quoi ? … accompagnons ? soutenons ?… traitons ?… sommes vigilants ?stressons ? toujours en alerte, toujours inquiets…
Je t’embrasse (en toute amitié, je me permets)
Anne
Merci Baptiste pour ce post, pour ton retour sur le blog. Tu nous manquais…. Je suis ravie, et sûre de ne pas être la seule à le réjouir.
Je t’espère heureux !
Un système immunitaire hors de contrôle, collectionite de maladies en “ose” et en “ite” j’ai tjs épatée les soignants qui s’occupent de mes maux par mon “courage” , en fait ce n’est pas du courage c’est de la magie… je me mets à côté de mon corps qd ça devient trop douloureux méditation extracorporelle et mantra” ça va passer- tout à une fin”.
Comme une insomnie ne pas lutter, accompagner cet événement…écrire lire regarder les etoiles