(Le superbe modèle de cette photo s’appelle Caroline Even, merci à elle d’avoir bien voulu poser pour moi. Une précision : c’est une photo d’illustration, aucun rapport avec l’histoire ci-dessous. Vous pouvez me suivre ICI, les autres réseaux étant trop agressifs et violents, j’ai migré sur Instagram où c’est moelleux)
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Alors voilà… Je voulais partager un témoignage positif de patiente parce qu’il est très représentatif des courriers que je reçois.
Depuis de nombreuses années elle souffre d’endométriose. Vous savez c’est cette maladie dont on parle de plus en plus mais qui reste encore trop méconnue. Pour simplifier, de petits bouts de la muqueuse qui tapisse l’utérus colonisent l’abdomen, l’appareil urinaire et provoquent d’horribles douleurs…
Cette patiente me parle de son parcours, médecins généralistes, gynécos, spécialistes, elle en a vu tellement qu’elle en a perdu le compte… Des qui lui ont lancé, sans même un regard, « c’est rien ça madame, un Spasfon et hop ça passera… » Des brutaux, qui ont fouillé en elle sans voir les larmes. Des qui lui ont balancé « c’est dans votre tête, madame ». L’endométriose c’est souvent, d’abord, une histoire d’errance médicale avant d’avoir enfin un diagnostic. Une fois celui-ci posé, elle me parle des multiples opérations. Puis les traitements hormonaux. Et finalement l’hystérectomie. Le deuil impossible de la maternité. Son ventre à la fois vide et rempli de douleur.
Ce que cette patiente regrette le plus ? L’impression que les spécialistes ne lui parlent que de ses organes mais jamais d’elle.
Jusqu’à ce jour où une soignante lui annonce que l’endométriose a touché les reins, le côlon… Il faut couper la source en retirant les ovaires. La doctoresse le lui explique doucement, en lui disant qu’elle comprend qu’elle ne soit pas prête. Qu’elle attendra qu’elle le soit. D’ailleurs, la première fois qu’elle l’a rencontrée, la médecin a posé la question : “acceptez vous que je vous examine ?”. C’était la première fois qu’un médecin lui demandait si elle consentait à un examen gynécologique. « J’ai eu le sentiment d’être enfin regardée » me dit la patiente. La doctoresse n’a pas exigé qu’elle s’allonge nue avec les pieds dans les étriers. Elle a demandé l’autorisation de l’examiner en gardant la robe à peine relevée. Ce regard et cette question ont tout changé pour elle. La médecin l’a accompagnée de longs mois, jusqu’au moment où elle s’est sentie prête. Au bloc, elle a pris sa main un instant et c’est à cet instant que la patiente a cessé de trembler.
« J’ai la sensation, ajoute-t-elle, d’avoir enfin rencontré un soignant. Je sais que c’est cette simple question qui m’a rendue ma dignité et m’a rendue actrice de mon histoire. L’endométriose est toujours là, mais maintenant j’arrive à l’apprivoiser. »
Une soignante pleine d’humanité. Il faudrait que ce soit une configuration banale, une évidence…
Bonjour Baptiste. Magnifique témoignage. Merci du partage. La bienveillance est la source de dialogue, que nous soyons du côté médical ou du côté patient, pour pouvoir travailler ensemble à la guérison. La bienveillance est déjà la porte ouverte à la considération de la personne, quelque soit le lieu où nous nous trouvons. La bienveillance est gratuite et apporte un sentiment de paix et de joie. Alors donnons donnons donnons et recevons si cela doit être le cas. Je me régale de vos billets. Merci. Florence
J’espère que les lecteurs-soignants sont nombreux ici pour entendre à quel point il n’est pas si difficile de faire la différence dans la vie des patients. Merci pour ce témoignage tout simple et très beau….comme la vie
Vos histoires sont si joliment écrites ! Merci ! Chaleureuses, respectueuses, aimantes. C’est si rare actuellement, dans ce monde de brute amplifié par une politique sans âme ! Un soignant digne de ce nom est une partie du traitement, c’est précieux pour le malade. L’entourage, même compatissant, ne sait pas, lui sait, comprends ce qu’endure le patient ! Un mauvais soignant est une maltraitance…
Un témoignage empli d’empathie, de respect, d’écoute.
Tous les étudiants en médecine devraient avoir une formation de prise en charge globale de la personne : le corps et l’esprit. La maladie comporte ces deux aspects et la guérison en est dépendante. Certains médecins, comme Baptiste, ont cette empathie, cette écoute innées, d’autres médecins doivent apprendre à les mettre en pratique rapidement.
Merci pour ce fort témoignage. Toute consultation médicale devrait être comme enfin pour cela s’est passé pour Caroline Even. De l’humanité, les patientes, les patients sont des personnes pleines d’émotions, de peurs, de stress, de désirs de savoir, d’être écoutées, rassurées aussi…… C’est souvent si froid, si distant même….
Merci Baptiste. On devrait marteler aux étudiant(e)s en Médecine qu’ils ont d’abord affaire à des humains avant d’avoir affaire à des cas. Comme par hasard, c’est une femme qui lui a redonnée confiance.
Beaucoup d’humanité, ça fait du bien.
Bonjour Baptiste
Mettre sur le net un nom, une photo et un diagnostic médical, c’est plus que risqué, même avec le total accord de la patiente.
Si elle souhaite raconter son histoire, c’est à elle de le faire. Vous, limitez vous aux initiales.
J’vous dis ça passe que je vous aime bien,, et que je n’ai pas envie que « alorsvoilà » soit la cible des cerbères du CNOM 🙁
Lire l’intro de l’article…
“Le superbe modèle de cette photo s’appelle Caroline Even, merci à elle d’avoir bien voulu poser pour moi. Une précision : c’est une photo d’illustration, aucun rapport avec l’histoire ci-dessous. “
Bonjour,
Je suis la patiente en question. Il n’y a ni ma photo, ni mon nom ni même mes initiales. L’anonymat est totalement respectée, aucun souci là dessus. J’en profite pour remercier Baptiste d’avoir partagé mon témoignage, de m’avoir permis d’en parler en toute confidentialité.
Merci…
Il faut lire l’introduction avant de critiquer !
ce n’est pas du modèle photo dont il s’agit
et quand bien même !!
c’est un beau témoignage, vous ne trouvez pas ??
Coucou Baptiste, triste d’être réduit à ça encore aujourd’hui.Donc merci pour ce témoignage.Bisou
Comme quoi, cela ne prend pas beaucoup de temps d’être humain, il faut simplement en avoir envie et regarder l’autre dans les yeux, derrière le voile de patient <3
Bonjour Baptiste, merci pour ce témoignage. Il y a très longtemps, j’ai rencontré un éminent professeur de médecine qui déplorait que les maths soient privilégiées dans le recrutement des médecins et que ceux-ci ne fassent plus “d’ humanités”. Je ne sais si c’est la seule raison de certaines attitudes peu amènes, mais les soignants devraient penser plus souvent aux bénéfices d’une attitude bienveillante, tant pour eux que pour les patients.
Moi aussi, je être depuis dix ans et plus pour des douleurs neuropathiques, allant de faux diagnostics à médicaments inutiles. De la froideur, j’en ai rencontré partout sur mon chemin de croix; des “spécialistes” qui ont exploité mes souffrances au lieu de tenter de m’aider (et plus qu’ailleurs, à la clinique de la douleur). De l’humanité, jamais. J’ai plus vu l’arrière des écrans d’ordinateurs que des yeux de médecins.. Et je erre encore, à la recherche du médicament miracle, de n’importe quoi qui pourrait, si non me guérir, me soulager un peu. Et pourtant, je vis dans un pays à la médecine au top niveau : la Belgique.
Bonjour, Micheline
j’ai subi pendant 5 ans des douleurs neuropathiques très fortes suite à la compression d’un nerf par un kyste intramusculaire (2 opérations délicates pour retirer le truc qui avait récidivé, un chirugien super gentil, super humain). Traitements douloureux au centre anti-douleur, sans vraie efficacité durable (Qutenza), essais désastreux d’antiépileptiques et antidépresseurs.
Et puis il y a quelques mois j’ai déménagé et suis maintenant dans un pays où naturellement on mange peu de pain ou d’autres produits à base de blé. La douleur quotidienne a beaucoup diminué. J’ai mis un peu de temps à faire la relation mais lorsque je mange du pain ou des gâteaux faits avec du blé, j’ai un gros pic de douleur le lendemain. J’ai fais quelques tests alimentaires lors de séjours en France de plusieurs jours, afin de voir si c’était plutôt le climat ou l’alimentation qui modifiait l’intensité de la douleur. Il y a apparemment quelque chose dans le blé qui ne me convient pas, gluten ou autre, je n’en sais rien. Je ne pense pas que ce soit un effet placebo parce que je n’ai pas cherché à changer mon alimentation, j’ai adopté simplement l’alimentation locale, sans me poser de question.
C’est parfois difficile de résister à un bon gâteau au chocolat ou un bon pain et si j’en prends peu et pas tous les jours ça ne semble pas faire remonter le niveau de douleur mais la différence est telle que, pour moi, ça vaut le coup de manger le moins possible de blé.
On sait bien que ce qui convient à l’un ne convient pas toujours à l’autre mais ce serait peut-être une piste à tenter ?
Bon courage !
Merci B.
Prend bien soin de toi <3
si je pouvais trouver un médecin qui me soigne mon Hashimoto et qui trouve la dose adéquate, je lui offrirais 100 fleurs merci Baptiste de nous soutenir avec le médecin qui nous “aime” pour trouver la gélule adéquate, que celui qui nous donne mille médicaments qui ne nous soulage pas
A Micheline.
Douleurs neuropathiques, je connais, Centre Anti-Douleur, je connais. Médicaments inutiles aussi. A chaque visite on me dit ” ça ne marche pas ? alors qu’est-ce que je vais bien pouvoir vous proposer ! comme si on faisait un choix dans les rayons d’un magasin. Et on continue à souffrir sans plus savoir vers qui ou quoi se tourner. Désespérant mais très courant hélas ! On n’est plus quelqu’un , mais un cas parmi d’autres.
Je vois que je ne suis pas seule qui vit le même enfer. Notre vie est gâchée et…tout le monde s’en fou. Y compris la famille. On ne mérite pas ça.
Ce que, en creux, ce témoignage dit des soignants en 2019 est terrible… Un comportement qui devrait être la norme est raconté comme un fait extra-ordinairement positif. Et pourtant c’est tellement vrai : on est tellement à avoir souffert dur de la maltraitance et de l’errance médicale ‘jusqu’au jour où’. Ce jour vient aussi d’arriver pour moi avec une nouvelle super généraliste. Ca fait un an et croyez-le ou pas, j’en suis toujours pas remise !
Merci Baptiste de faire autant pour que cette situation change.
Alors que je préferais opter pour la mort plutôt que le soin tellement écoeurée par le non respect de l’humain, mon médecin traitant m’a orienté vers une soignante telle que vous la décrivez… J’ai alors consenti aux soins…Je m’en souviendrai à jamais. Anne Laure Robert a été mon rayon de soleil. Un accompagnement digne de ce nom qui m’a ouvert les portes du soin. Je la remercie régulièrement.
Personnellement je veux remercier les équipes médicales de l’hôpital universitaire de Liège. Des médecins entourés de jeunes assistants d’un grand professionnalisme, humains, gentils et attentionnés.
Je vais un peu parler de moi. En 1992, à 22 ans, lors d’un examen gynéco de routine, j’ai entendu “ah mais là on a un gros kyste sur l’ovaire gauche. Et puis aussi vous êtes enceinte, et ça sera pas compatible”. Je souffrais depuis toujours de règles hémorragiques, on m’a dit “endométriose, kyste gros comme un pamplemousse”. On a enlevé le kyste, et le bébé est “parti” aussi. J’ai eu de la chance, je suis retombée enceinte facilement. Mais à mon premier accouchement, “hémorragie cataclysmique”, 6 heures de coma et plus d’un an pour récupérer, avec une toute petite fille dont j’arrivais à peine à m’occuper. Aucune explication, pas d’empathie, juste des faits et des actes. Je suis soulagée que cette maladie soit reconnue maintenant, mais je déplore l’indifférence de l’époque (pas si lointaine tout de même).
Le respect de l’autre… J’ai l’impression que cela devient de plus en plus rare et cela dans tous les moments de la vie et dans tout ce que notre société a mis en place : réseau sociaux entre autre et surtout. j’ai personnellement un parcours médical chaotique et très peu de respect de la part de PROFESSEURS devant lesquels il faut faire des courbettes car ils ont fait de grandes études.. Idem de la part des supérieurs hiérarchiques bien que je travaille dans le médico-social. Actuellement, je suis reconvertie dans la protection de l’enfance, j’ai trouvé plus de respect de la part de mes collègues que dans tout mon parcours professionnel et pourtant nous sommes confrontés à la détresse d’enfants qui exprime leur douleur par l’irrespect.. Alors ce qui acceptable de la part d’enfants désespérés, est-ce acceptable de la part de soignants… Merci pour ce témoignage qui redonne un peu d’espoir.
L’être humain est un être fragile…. et ce témoignage en est le reflet! Les soignants sont des êtres comme les autres.. les soignés aussi! Un mot mal choisi, un geste déplacé, un regard flou et voilà ..” patatrac”!
Merci Baptiste de partager ce moment et merci madame de votre réaction .. même si elle fait vous mal et je le comprend……. Une belle leçon!
Si seulement les soignants arrêtaient d’oublier que si on va les voir, c’est parce qu’on va mal
Pour les femmes touchées par l’endométriose, pour celles et ceux qui souhaitent en savoir plus, je vous propose la lecture du livre de Erick Petit, Delphine Lhuillery et Eric Sauvanet, « Tout sur l’endométriose » ( Odile Jacob, 277p, 23,90 €). Je vous rassure. Je ne perçois pas de royalties sur la vente de ce livre.
Cela me donne envie de partager avec vous mon expérience de préparation à l ‘accouchement. “Ma” sage femme me demandait systématiquement si j’étais prête pour l’examen; et au delà, elle m’a donné les clefs pour modifier ce rapport entre le soignant-sachant et la patient-qui accepte. Le tout par le langage de la douceur : accepter ou refuser un examen gynéco pendant l’accouchement (ah bon, c’est pas absolument nécessaire de le subir toutes les 2h ???), demander à ce qu’une perf soit posée un peu plus haute pour ne pas gêner les mouvements etc.
Cela a rejoint une réflexion entamée il y a des années avec la lecture du livre “le choeur des femmes” de Martin Winckler, et prolongé il y a peu avec le livre “Sorcières” de Mona Chollet (idem pas de royalties promis juré 😉 ). Cette simple phrase “dis moi quand tu es prête”, et tout le respect de l’autre qu’il y a derrière, a ainsi eu une grande résonance; elle continue de cheminer. Alors, en situation de détresse, de douleur et d’incompréhension cette éthique est encore plus indispensable.