Illustration de Isidore, poète du duo Benjamin&Isidore de Adieu et à demain : http://adieu-et-a-demain.fr/
Alors voilà, vendredi je vous révélerai une photo de moi tout nu en train de jouer du violoncelle et de faire des bulles de savon en écoutant Wagner. Je vous révélerai aussi pourquoi le site s’appelle “Alors Voilà”, mais aujourd’hui, vous avez la parole. Un témoignage sur l’errance médicale ( sujet me tenant particulièrement à cœur, je vous expliquerai bientôt pourquoi…)
Une mère m’a écrit ce texte où elle parle de sa longue lutte avant de pouvoir enfin donner un nom à la maladie de son fils, le Syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai trouvé son texte intéressant, je le publie tel quel, sans touche ni retouche, juste un peu resserré. Merci à elle.
Pour donner VOTRE version de l’histoire :
https://www.alorsvoila.com/contact
La femme qui aimait son enfant.
Et pourquoi qu’il aurait de l’air dans l’os mon fils ?
Un jour un médecin m’a dit :
« Ça c’est une connectivite »
Moi, je veux bien, mon ami est électricien, mais je ne voyais pas le rapport…
Un jour, un autre m’a dit :
« Ça c’est une polyarthrite même si c’est séronégatif »
Et je crois que c’était vrai : j’ai de l’arthrite partout et de l’arthrose aussi…
Un jour, encore un autre m’a dit :
« C’est une maladie du système »
C’est vrai, je suis malade du système : économique, mondial, social… Avec tout ça, ce n’est pas facile de travailler, de s’insérer…
Encore un autre, un jour :
« C’est dans la tête ! Allez voir un psychiatre ! »
Comme j’ai toujours été gentille… je l’ai fait, je lui ai demandé si j’étais hypocondriaque. Et puis un autre jour, un autre médecin encore m’a dit :
« Ça c’est une dermatopolymachinchose ! »
Là, j’en ai eu marre de tous ces mots barbares !
Et pour finir :
« Vous avez une fibromyalgie »
Alors là ! Ras la casquette ! J’ai pris le taureau par les cornes et j’ai décidé de tout ranger ! Je crois que j’ai bien fait…
Et pour finir, le dernier m’a dit : « C’est une maladie dysimmunitaire ».
Bon là, j’ai cherché, comment ranger :
– Behcet : bof… je préférerais un nom joli quand même…
– Kawasaki : j’ai déjà donné avec mon fils lorsqu’il avait 3 mois, moi je trouvais qu’il était trop jeune pour conduire une moto… il paraît que c’est mon immunité…
– Wegener : c’est joli, on dirait du Wagner, mais bon…
– Lupus : ça, ce serait rigolo sur une louve !
Moi je ne comprends pas pourquoi ils ne disent pas des choses jolies, du genre « faites du yoga en écoutant de la musique » ou « un peu de méditation avec de l’encens, ça détend ». Certains sont même un peu brutaux, du genre « vos parents n’ont pas été des parents »… mais on ne leur en veut non plus…
– la dermatopolymachinchose, c’est bien trop compliqué pour moi, ça c’est sûr !
Je préfère de jolis mots, genre Kashmir, Bhoutan, c’est plein d’odeurs et de couleurs, de senteurs, de bonheur, de grands cœurs. Alors, j’ai fait mon choix : de l’air dans l’os, je veux bien, on dirait une musique de Zamfir. De toute manière, si ça continue, ils vont m’envoyer chez un neuro-psy ! Alors… Tiens, aujourd’hui, on vient de me dire « sarcoïdose »… C’est quoi ce truc là ? Ça me fait penser à… non, je ne la ferai pas celle-là, elle est trop facile !
“Show must go on !”
Oh, on parle de l’air dans l’os sur ce joli blog…
Bon, je dois avouer que ça m’a mis un coup, moi qui m’étais prise de tendresse pour tes patients, presque au point de me sentir extérieure à toutes ces maladies, à tous ces malades. Et là, BIM, juste après que j’ai réussi à oublier ce qui fait de ma vie une petite aventure, ce joli syndrome fait son retour, en pleine face.
Si quelqu’un passe un jour par ici et veut parler de ce truc un peu étrange, si on peut en parler de cette façon, voici une adresse mail : something.rain at gmail.com
Et merci, gentil docteur, pour tous ces textes qui remontent un peu le moral.
Syndrome d’Ehlers-Danlos
Le professeur Hamonet lance un nouvel SOS
Depuis dix-sept ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules : diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique rare et invalidante, le syndrome d’Ehlers-Danlos. Une lutte de tous les instants qui a failli prendre fin en juillet 2013, l’Assistance publique ayant décidé de supprimer sa vacation à l’Hôtel-Dieu, en pleine restructuration. Votre mobilisation a porté ses fruits : les 25 453 signatures recueillies lors de notre première pétition ont permis de prolonger de six mois la consultation du professeur. Malgré cela, le délai est très serré pour recevoir les 193 patients qui ont déjà rendez-vous. Et les 200 autres sur liste d’attente ? Et les centaines qui se pressent pour avoir accès aux soins ?
Il est urgent de donner au professeur Claude Hamonet des moyens décents pour mettre en place sa succession, avec la nomination immédiate de 2 médecins supplémentaires, qu’il formerait et accompagnerait jusqu’en 2015. Cela permettra au professeur Hamonet de répondre au mieux à la demande des patients et d’assurer la pérennité de la consultation.
Nous demandons également :
• d’insérer une consultation SED permanente dans le pôle maladies rares et orphelines du futur centre de diagnostic de l’Hôtel Dieu afin d’assurer l’accueil de tous les patients ;
• d’inclure le syndrome d’Ehlers-Danlos dans la liste des affections de longue durée ALD 30, pour que cette maladie soit prise en charge à 100 %.
Le combat du Professeur Hamonet est notre combat.
Aidez-nous en signant la pétition sur le site de l’association http://www.ased.fr
Nous devons obtenir le maximum de signatures en un temps restreint :
Au minimum 25500 signatures avant le 11 octobre 2013 !
Votre collaboration active et rapide est donc indispensable.
Un grand Merci pour votre engagement à nos côtés.